Nod
Nod y prosiect AdaptQoL yw datblygu mesur canlyniadau newydd ar sail adroddiadau cleifion (PROM) ar gyfer defnyddwyr technoleg gynorthwyol. Teclynnau ar ffurf holiadur yw mesurau canlyniadau ar sail adroddiadau cleifion a ddefnyddir yn aml i fesur canlyniadau iechyd unigolion, pethau megis ansawdd bywyd a rheoli symptomau. Weithiau bydd mesurau canlyniadau o’r fath yn seiliedig ar ddewisiadau, sy'n golygu eu bod yn adlewyrchu dewisiadau cleifion neu ddewisiadau cymdeithas wrth ystyried gwahanol gyflyrau iechyd.
Yn y prosiect hwn, ein nod yw datblygu mesur canlyniadau newydd sy'n seiliedig ar ddewisiadau a fydd yn helpu economegwyr iechyd, clinigwyr, therapyddion a chleifion i fesur yn gywir beth fyddai manteision gwahanol dechnolegau cynorthwyol o ran ansawdd bywyd. Gwneir hynny er mwyn llywio gofal cleifion a llywio penderfyniadau.
Cefndir
Mae gan bron i chwarter poblogaeth y Deyrnas Unedig, sef mwy na 16 miliwn o bobl, ryw fath o anabledd. I bobl sy'n byw gydag anabledd, gall technolegau cynorthwyol hwyluso, hyrwyddo a gwella cyfranogiad mewn addysg, gwaith, gweithgareddau cymdeithasol/hamdden, ac arwain at annibyniaeth gyffredinol. Mae technoleg gynorthwyol yn derm eang sy'n cyfeirio at lawer o wahanol ddyfeisiau ac ymyriadau, o ran uwchdechnoleg ac isdechnoleg, pethau megis cadeiriau olwyn, cymhorthion clyw, addasiadau i’r cartref, cymhorthion cyfathrebu, rheolyddion amgylcheddol, cymhorthion ar gyfer gofal personol ac yn y blaen.
Mae mwy na 30% o boblogaeth y byd yn defnyddio un neu ragor o’r pethau hyn. Er gwaethaf potensial mawr technolegau cynorthwyol i gefnogi pobl ag anableddau a chyflyrau cronig, bydd pobl yn rhoi’r gorau i ddefnyddio tua 70% o'r dyfeisiau hyn yn gynamserol oherwydd problemau gyda’u dyluniad a’u defnyddioldeb.
Credwn fod potensial mawr i wella darpariaeth technoleg gynorthwyol drwy fesur canlyniadau'n well; canfu adolygiad systematig diweddar gan bod 53 o fesurau canlyniadau gwahanol wedi'u defnyddio i asesu technolegau cynorthwyol, ond dim ond 32% o'r mesurau hyn oed wedi eu cynllunio’n benodol i werthuso technolegau cynorthwyol, ac nid oedd yr un ohonynt yn seiliedig ar ddewisiadau. Ar ben hynny, dim ond mewn un astudiaeth yr oedd 64% ohonynt wedi cael eu defnyddio, gan ddangos gwendid o ran unffurfiaeth a chydgordiad.
Ein huchelgais yw y bydd Mesur Canlyniadau ar Sail Adroddiadau Cleifion AdaptQoL yn llenwi'r bwlch hwn mewn opsiynau mesur sy'n seiliedig ar ddewisiadau ac yn darparu dull unedig o fesur canlyniadau ansawdd bywyd sy'n gysylltiedig ag iechyd yn y cyd-destun hwn.
Yr ymchwil sydd wedi'i gynllunio
Gellir gweld Protocol Meistr AdaptQoL ar wefan y Fframwaith Gwyddoniaeth Agored yma:
Bydd y project AdaptQoL yn cynnwys pedwar pecyn gwaith:
- Datblygu system ddisgrifiadol AdaptQoL (h.y. cwestiynau ac atebion yr arolwg) drwy gyfweld ag 39 ddefnyddwyr technoleg gynorthwyol i ddeall y berthynas rhwng iechyd, amhariadau, addasiad ac ansawdd bywyd
- Mireinio system ddisgrifiadol AdaptQoL drwy beilota (n=250) gyda grwpiau perthnasol o gleifion - bydd hyn yn cynnwys asesu priodweddau seicometrig yn defnyddio dadansoddiad Rasch a dadansoddi ffactorau archwiliadol
- Datblygu system sgorio’n seiliedig ar ddewisiadau gan ddefnyddio'r dull OPUF - yn ogystal byddwn yn cymharu gwahaniaethau o ran dewisiadau cyflwr iechyd y cyhoedd (n=300) o gymharu â phobl sydd â phrofiad o ddefnyddio technoleg gynorthwyol (n=300)
- Datblygu fersiwn Gymraeg o'r AdaptQoL, gan ddefnyddio dilysu ieithyddol a chyfweliadau gwybyddol gyda rhanddeiliaid perthnasol (n=10)
Cymryd rhan
Os ydych chi'n 18 oed neu'n hÅ·n, ac yn defnyddio o leiaf un ddyfais addasiad a/neu dechnoleg gynorthwyol ar gyfer tasgau bob dydd, gallwch chi gymryd rhan yn yr astudiaeth!
Ar hyn o bryd rydym yn gofyn i bobl gymwys lenwi arolwg yn gofyn cwestiynau am eu hiechyd ac ansawdd bywyd. Cliciwch isod am ragor o wybodaeth.
Cynnwys Cleifion a'r Cyhoedd (PPI)
Credwn fod ymchwil yn gryfach, yn fwy perthnasol, ac yn fwy effeithiol pan gaiff ei llunio gan y bobl y bwriedir iddi fod o fudd iddynt. Mae Cynnwys Cleifion a'r Cyhoedd (PPI) wedi'i ymgorffori drwy gydol ein gwaith, gan sicrhau bod profiadau, blaenoriaethau a safbwyntiau pobl sydd â phrofiad byw yn llywio pob cam o'r broses ymchwil.
Bydd ein cyfranwyr PPI yn ymwneud â:
- Nodi blaenoriaethau ymchwil.
- Dewis canlyniadau sy'n ystyrlon i gleifion a chymunedau.
- Adolygu taflenni gwybodaeth a deunyddiau recriwtio i gyfranogwyr i sicrhau eu bod yn glir ac yn hygyrch.
- Cynghori ar strategaethau recriwtio a dulliau ymgysylltu.
- Cyfrannu at lywodraethu astudiaethau trwy gyfarfodydd grŵp cynghori.
- Dehongli canfyddiadau a sicrhau bod casgliadau'n adlewyrchu profiad byw.
- Cefnogi gweithgareddau lledaenu a helpu i gyfleu canfyddiadau i gynulleidfaoedd ehangach.
Clywch gan ein cyfranwyr PPI
Yn y fideos byr hyn, mae ein cyfranwyr PPI yn rhannu eu safbwyntiau ar fod yn rhan o ymchwil a sut maen nhw'n teimlo bod eu cyfraniadau wedi helpu i lunio ymchwil a gwella canlyniadau.
Joan Woods, cyfranwyr PPI
Jaci Huws, cyfranwyr PPI
So the question is, which aspects have been most enjoyable and which have been challenging for me?
The enjoyable part is that for some reason it just feels like my whole life has been leading towards this and that I've worked in the nursing system, I've been on the other end of providing care and assessment, then I've been involved in the research and then later the health issues.
Despite all the issues, despite all the difficulties and the problems, I'm actually able to use them with what I've done before and it just feels like a culmination of what my life is about.
So it, it feels really quite special, right precious to me.
But there have been some challenges and for me one of them is having to admit to myself the realities of what my disabilities, what my health problems have done to myself, worth have done to my mood and actually coming to terms with that.
But thankfully the rest of the team have been there supporting me, not just the expert panel but also Hannah and the wider research team.
So a question that gets gets asked is how can PPI experts help improve outcome measurement research?
Well, we can do this by helping researchers focus on what really matters to people.
Yes, researchers might be interested in measuring clinical or technical outcomes, but I am people like me who use adaptive devices often judge quality of life in much broader ways, you know, such as being independent or feeling confident taking part in conversations or just being able to know what's going on in the world.
So, you know, I think PPI contributors can help identify areas that researchers might sometimes overlook.
We can help make sure that research and questionnaires and that can measure the use language that people understand and relate to.
And, you know, we can highlight practical issues such as whether questions are appropriate, you know, whether an important aspect of experience is missing or whether completing a measure places some burden on participants as well.
So it's all about making measurement research more relevant and inclusive.
And as a result, you know, the research is more likely to produce findings that are meaningful to the people the research is actually for.
And one of the things, an important thing I've learned from this project is that good research is strongest when researchers and people with lived experience work together as equal partners.
You know, PPI can help ensure that, you know, measures being developed just don't work statistically, but they also reflect what matters in people's lives.
Manylion cyswllt
Os hoffech gael rhagor o wybodaeth am y project hwn, cysylltwch â'r Pen- Ymchwilydd .
E-bost: n.bray@bangor.ac.uk
¹ó´Úô²Ô: 07792670053
Bydd y project AdaptQoL yn rhedeg tan fis Ebrill 2027 a chaiff ei ariannu gan Lywodraeth Cymru drwy Ymchwil Iechyd a Gofal Cymru.